こんにちわ。悦子です。みなさんお元気でしょうか?うちは負の連鎖という奴でしょうか?一昨日今度はありちゃんじゃない
健常児の次女が人生初のてんかん発作を発症
しました。その時私は見ていなかったのだけれども次女はちょうどその日は全校生徒の前で自分の歌の発表会があり緊張して疲れてたとかでタイマッサージを受けにお父さんと行きつけのマッサージ店に行ってそのマッサージが終わる頃にてんかんの発作を起こしたらしい。うちの旦那曰く次女最初は変な呻り声をあげてその後前後に小刻みに全身痙攣をして『エクソシスト』という映画に出てくる悪魔に取り憑かれた子供のように白目を向いて後頭部から倒れたらしい。その時次女の担当のマッサージ師の人は自分が何かしでかしたのか何が起こったのか分からずかなり動揺してたらしい。とりあえずマッサージの部屋はその建物の3階だったのでうちの旦那一人では次女を抱えて降りれず、近所の人で看護師をしてる人に頼んでなんとか救急車に乗せたそう。とりあえず
MRIで脳に損傷がないかを確認した
が、その後2回目の発作を夜の22時くらいに発症その時の発作もやはり変な唸り声をあげてありちゃんの発作と同様に右側の方を向いてそのまま小刻みに震えていました。一応2回同じ日にてんかんの発作があったので、その日から点滴で
抗てんかん薬ヴィムパット200mgを投与される
これはありちゃんが今経口で飲んでる薬と同じなんだけどありちゃんよりは当然容量が少ない。でもうちのありちゃんは話せないからこの薬の副作用についてあまり知らなかったけど、この抗てんかん薬飲むと眠気がすごく襲ってくるらしく、点滴後うちの次女も寝てしまった。
ちなみに病院は私が最近週1では必ず通っているバンコクの
バムルンラード病院
ホテルみたいに綺麗な病室でなんとなく社長が滞在しそうな感じの病室だったけどホテルより一泊の料金は高い。。なんせ個室なので。
でも点滴後2時間くらい寝ていたら復活して携帯でお友達に連絡を取り合ってました。実はこの日今学期最後の日でどうしても学校に行って今年でお引越しするお友達にさよならを言いたかったらしい。でもその代わりに学校のお友達が夕方クラスメイトからのお見舞いメッセージを携えて病院に来てくれて次女はとても嬉しそうでした。
ところで肝心の脳のMRIの結果についてですが担当の先生の話では、脳には損傷がないが、次女は小脳が生まれつき奇形で脊髄の方へ下に落ち込んでいる(キアリ奇形)なのでそれが原因でもしかしたら脊髄の中に水が溜まり脊髄を圧迫してるかもしれない(ごめんなさい、英語の説明だし専門知識なのでよく分からない)から念のため
脊髄空洞症の可能性あり
かもしれないので、後日首の部分のMRIを取りましょうとの事。ちなみにこちらは次女の
脳のMRI画像
なんか脳みそが大きくて頭良さそうなんて。。。なので、今日は夜から頚椎のMRI取ってきます。この先生が言った脊髄空洞症でない事を祈る。。この病気後で調べて分かったのだがなんとありちゃんと同じ指定難病らしい。様々な神経障害を起こすらしい。そんなの分かってしまったら、あまり暗いことは考えないようにしたいけどついつい悪いこと最悪な事態を想定して考え混んでしまう。やっぱり自分の子供の事だからか。確かに次女この全身痙攣を引き起こすてんかん発作起こす前に何度か
夜中に目が覚めた時に目が開いてるのに目が見えないことがあった
と訴えていた。私は何寝ぼけたことをとか言ってるんだと言ってたけどあれはてんかん発作の前触れだったのかもしれない。うちはありちゃんがいるからてんかんとかの発作には慣れていた筈だけど基本次女は野放しだったし基本体強いから、たかをくくっていて気づかなかった。。本当に気づいてあげられなくてごめんなさいという感じで今かなり凹んでいます。なんでウチばかり。。呪われているのかウチの家系。だったら誰か呪縛を解いてくださいっていう感じ。まあ本人は明るいのが救いだけど
点滴の跡が痛々しい。。。
とりあえず病院は相変わらずの高級病院で良かった。
7階に入院してたけど6階部分はとても広いお庭が広がっていて病院を取り囲むように素敵な遊歩道が広がっていてそこから眺める夕日がとても綺麗だった。
今日は夜の20時から頚椎のMRI検査そして日曜日は医師の診察その後来週火曜日には脳波の検査をする為にまた検査入院します。次女今日から夏休みなのにとりあえず最初の1週間は病院通いになりそうです。ちなみに近所の行きつけのマッサージ店は出禁になりました。。。
海外生活かれこれ14年これまでフィリピン、中国、シンガポールに在住していました。2016年8月よりカナダオンタリオ州オタワに在住。2018年に日本帰国。現在は主にモワットウィルソン症候群に関してや障害児情報、発達障害、レストランや美容情報を発信中
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