思春期の重度知的障害児を育てる発達障害者の私

こんにちわ、悦子です。そして今日は珍しく何もやる気が起こらないくらいメンタルやられています。もしかしたら最近始めた16時間断食ダイエットが原因で空腹を起こしすぎて低血糖になってるのかホルモンバランス崩してるのかは分からないけどとにかくキツイです。ちなみに私について知らない方の為に私についてお話しますと、私現在48歳で日本では43歳の時にADHDとASD(自閉症スペクトラム)の診断がついていて精神障害者手帳もらってる筋金入りの

大人の発達障害者

です。そして私の場合の症状としては、家の中を片付けられない、人の気持ちがわからないので人と上手くコミュニケーション取れないとかマルチタスクができない為仕事ができないとか家事が出来ないなど生活に様々な弊害を起こしています。だからたまに火にかけたもの忘れて先日はゆで卵が焦げてたりしました。でもそんな感じでぼーっとしているかと思いきや、実はいつもいつもどんなにリラックスしようとしても勝手に

身体に力が入るので常時過緊張を引き起こす

ような状態が続いています。なので今は週一くらいで整体かマッサージに行かないと身体がガチガチでもたない。そして嫌なことにそんな状態でも長女の面倒を見ないといけない。その長女とはこのブログでも出てくるありちゃんのことであるが、私の

長女はモワットウィルソン症候群という難病指定の重度知的障害あり

かつてんかん持ちなので、何かのタイミングでてんかんの発作を起こすのでとにかく目が離せない。そして

長女は身辺自立が出来てない

為、食事するときは介助が必要だしお風呂も一人で入れないし今は大人用紙オムツで過ごすことが多い。しかも喋ることが出来ない為ありちゃんが何を伝えたいのかもさっぱり分からない時もある。しかも最近

長女反抗期に入った

のかとにかく叩かれることが多い。

お風呂に入れてても私のお尻を叩いたり、頭を叩かれたり首を叩かれたりして本当に痛い。しかも私発達障害者なので意思疎通が普通の母娘より難しいから長女の意図を汲むとかいう作業は大の苦手である。しかもどこで覚えたのか最近猫のように

私の身体を爪を立てて引っ掻くようになる長女

そしてうちの長女最近のかかりつけの病院のデータでは164cmで54kgととにかく大きいし力も強いから勢いつけて叩たかれたり引っ掻れたりすると跡がつくくらいである。この前なんか首を叩かれた時は私はもう本当クラクラして身の危険を感じた。しかも何の嫌がらせか分からないが最近学校が春休みに入り油断してるのか分からないが

お漏らしを一日4回くらいする長女

しかも大人だから一回のおしっこの量が多い為紙オムツがおしっこを上手く吸収できずいつもパンツが汚れてしまう。そんなのが一日だったら良いけれど春休みに入り家にいることが多くなりそんな日々がここ数日続いてたから、今日娘に昼飯を食べさせていた時何かがプツンと切れたような気分になり身体に力が入らなくなった。私自分ではメンタル強いと思ってたけれどもとうとうメンタルもやられそうな兆しを今日は感じてちょっとゾッとした。これが鬱や精神障害を患ってる人の気持ちなのね。自分では抗えない何か大きな力で自分の感情が支配される感覚今日はようやく精神障害に悩む人の気持ちを少し理解したような気がした。本当はブログであまり暗いことは書きたくないのだけれども、いつもどこそこのレストランが美味しいとか言ってもそんな情報だったらもうとっくに他の現地在住人気ブロガーさんが記事にしてるだろうから、もうこれからは現実を直視しようと決めた。これが私の今の現実なんだ。だからブログでは私は極力明るく見せようとしてるけれども

障害児を育てるのは楽ではない

という事がほんの少しでも分かってもらえると嬉しいです。しかも私の場合普通の定型発達の人の子育てとは違うからもっと辛い。

発達障害者が重度知的障害者を育てる困難さ

は本当にみなさんが想像しているよりはるかに大変。私はラッキーな事にうちの旦那も含めこちらではメイドさんなど周りの協力を得てるけれども自分も足底筋膜炎とか腰痛とかで満身創痍の中で今度はメンタルまでやられてしまったら申し訳ないけれどもこの先長女の面倒を見ていく自信が持てない。彼女を育てられる体力気力が後何年持つかな?と今日は真剣に悩みました。とか言ってまたどこそこに行きましたとかいう現地情報系の記事も書くのだろうけれども、もしかしたらだんだん自分自身や自分の周りで起こってる暗めの話題を今後は書いていこうかと思っています。。誰も読まないかもだけれども、こんな苦痛を背負ってる人間も世の中にはいるんだと気付いてもらえるとちょっと嬉しいです。

コメント