人生でもし自分が難病になったら

私は自分の家族や何故か周りのお友達に難病にかかってる人が結構いたりする。結構普通ではないくらい。

障害のある人達に囲まれて生きてる

身近なとこでは、私の娘は両方とも難病持ちで、上の子はモワットウィルソン症候群、下の子は、キアリ奇形による脊髄空洞症といって脳脊髄液が脊髄に溜まって空洞が出来その空洞が大きくなると、腰とか、脚の神経を徐々に圧迫して最終的に歩くのが困難になる病気を持ってる。

そして昨日話したお友達のお姉さんは、これまた

難病である脊髄小脳変性症(SCA)

にかかり、歩くのもおぼつかず、スプーンとかで食事をするのも困難で10kg痩せてしまったらしい。今は介護ヘルパーが来て何とか週2はお風呂に入れてもらったり要介護も4が出てるが、元々完璧主義で綺麗好きのお姉様は、いくら介護ヘルパーの方がお掃除してくれても自分の片づけ方などがあるからその気持ちを理解してくれないヘルパーさんについ辛く当たってしまうらしい。ちなみにお友達はお姉さんにもかなり精神的に辛くあたられて大変らしい。

あたしは人ごとのように聞いてたけど、でもでも自分がもし今まで健康である日突然難病申告されたらわたしは前向きにその状況を受け入れ前を向いて生きていけるだろうか？私にはそんな強い精神力はない気がする。

娘達も難病ではあるが、1人は生まれつきだし発語がないから理解してるのか分からないがとりあえず嬉しい事があるとにこにこしていてまるで自分が障害児だと理解してないようである。

もう一人の方はまだ症状が出てないが、診断の説明を一緒に聞いた時は静かにその事を粛々と受け入れてた。

私は自分が発達障害のせいもあるけど、実年齢より精神的にかなり幼くその事で子供からもっとしっかりしなさいと怒られる事が多々ある。（普通は逆なんだけど）

本当にわたしは自分が嫌になるくらい幼い。人生思い通りにならないと自分が思い描いた通りにはなかなか物事が進まないとどうでも良いことをいつも悩んでる。本当に贅沢ななんて独りよがりな考えだったかと思い知らされる。

前駐在生活してた時はやれホテルのアフタヌーンティーだ、高級ランチだとか高級リゾート地とか行ってたけど、あの時に表面的に繋がってた人たちとはもう連絡さえ取り合ってない。彼女達の子供は普通だから大学に入り子育てもひと段落したらしいからこれから夫婦水入らずで旅行行きまくったり、美味しいもの食べ歩くそうであるが、私の子供は障害児だから一生手が離れる事はないし、面倒もみなきゃいけないから行動も制限される。表面上は合わせるんだけどあたしだけおいてきぼりにされやるせない気持ちになり精神的に凹む。

ひょっとしたら、友達のお姉さんもこんな気持ちなのではないか？他の人は呑気にランチとか旅行行ってでも自分はこの病気と一生付き合っていかなきゃいけなくて手足が思うように動かせず病気で呂律が回らなくなるらしいので自分の伝えたい事も相手にちゃんと伝わらなくてイライラが募る。言動と行動が制限されるから、自分だけおいてきぼりにされている感じ。