ありちゃんの誕生日

こんにちわ、悦子です。ところで昨日は我が家の長女


ありちゃんの誕生日

でした。実はありちゃんつい一ヶ月前に生理もあり、障害

児だから親としては素直には喜べなかったりもしますが、

ありちゃんもめでたく12歳になりました。ところで私の

娘ありちゃんはモワットウィルソン症候群という珍しい遺

伝子の病気を持っていますが、同じ病気の子供の顔がそっ

くりという点では、ダウン症とかの子供達と似ているので

すが、成長に関してはダウン症の子供たちと違って普通の

子供のように成長するので、お世話する方は大変です。そ

んなありちゃんも身長や体重は同学年の普通の子供より高

く今は身長156cm体重は46kgもあります。なので、お

風呂に入れる時とかは本当に大変です。ほぼ老人の介護み

たいな感じです。腰が痛いです。普通の親御さんなら子供

の成長は喜ばし限りでしょうが、身辺自立が出来ていない

我が子の事となると、やはりあまり成長して欲しくないな

あというのが本音です。でも、いつもニコニコしている我

が子を見ていたら、そんなことを考えている私がなんだか

情けなく感じました。でも昨日はせっかくの誕生日、サプ

ライズも兼ねて次女と2人でありちゃんの誕生日プレゼン

トを買いに新宿に行って来ました。しかし、障害児の誕生

日プレゼント選びって本当に困る。。ipadで遊ぶ以外

どんなことをして遊ぶのが楽しいかも分からず結局ありち

ゃんは音楽が好きなので幼児用であることは分かっていつ

つも

アンパンマン楽器セット

を購入しました。

いかにもちゃっちい感じではあるが、タンバリンとマラカ

スが気に入って遊んでました。あと個人的に次女がドロー

ンが興味あるらしく、ちょうどおもちゃ用の安いドローン

が売っていたので、そちらも購入

次女に半ば騙されたように購入してしまいましたが、一番

遊んでいたのは、うちの旦那でした。しかもうちの子供ド

ローンに追いかけられてすごい嫌がっていました。私も後

をつけられましたが意外にドローンって薄気味悪い。ちょ

っと苦手です。

そして今回ケーキは

ノア・ドゥ・ブールのショートケーキ

を伊勢丹のデパ地下で購入。私は伊勢丹のノア・ドゥ・ブ

ールに行くと必ず焼きたてのフィナンシェを買うのです

が、こちらのお店のフィナンシェは絶品。ここ以上に美味

しいフィナンシェには出会ったことはないくらい美味しい

のにこちらの誕生日ケーキのショートケーキは値段の割に

特に特徴もなく普通の味でがっかり。

でも、まあ味は関係ないのか。。案の定ケーキを目の前に

したありちゃんはとても嬉しかったらしくこの笑顔

今回はあまり何にもしてあげられなかったけど、こんな家

族だけのささやかなお誕生日もまたいいなあと思いました

今年は日本の学校に入ってなんとなくこちらの言ってるこ

とが以前より増えたりやれることが増えて来たので日本に

帰って来て本当によかったなあと思いました。これからも

大人になったありちゃんをどうぞよろしくお願い致します

コメント

  1. アバター yukko より:

    はじめまして。
    yukkoと申します。
    昨日三女(高1)のオタワ留学がスタートして空港まで見送りに行ってきました。
    オタワの情報を探していましたところ悦子さんのブログを最初に見つけました‼︎

    長男が自閉症で、障がい児の情報も興味深く読ませていただきました。

    これからも悦子さんのブログを楽しみにしております。

    ありちゃんのお誕生日おめでとうございます‼︎

    • Etsuko Etsuko より:

      Yukkoさん、初めまして、悦子です。三女さんのオタワ留学不安ではあると思いますが、カナダ人の英語は聞き取りやすいし、いい人が多いので良い経験なさって帰国されるのではないかと思います。私もいまはオタワには住んでないのでなんとも言えませんが。それからご自身も障害のあるお子さんを育てているとのことご苦労もあり大変だとは思いますが、頑張ってください。私もありちゃんも頑張ります。最近私は不定期でしか更新しておりませんが、これからもブログよろしくお願いいたします。