障害児繋がりのお友達Dudaちゃん

こんにちわ、えつこです。

いつでもどこでも障害児を持つ親御さんは、ママ友探しに苦労しますよねー

私も何を隠そうその一人です。

健常児の子供を持った親御さんなら、すぐ子供を通してとかでママ友が見つかりますが、

障害児のママ友探しは難しい

私もカナダに来る前は障害を持っている親御さんは知りませんでした。

幸いFacebookで、モワットウィルソン症候群のグループをこちらのカナダ、

アメリカ地域で二つ見つけたので、

そのどちらにも登録させて頂きました。

そのグループというのが、One more thingとMowat wilson syndrome

communityです。どちらのグループも非公開グループですので、

Facebook よりログインして、そのグループの代表の方の承認を得る

必要があります。

先日、One more thingのグループを通して知り合った

Dudaちゃんが２回もお家に遊びに来てくれました。

 

Dudaちゃんの家族はブラジルからの移民の方達でDudaちゃんは、今年１３歳、

中学校一年生です。歩くのは出来ますがうちの子同様お喋りが出来ず、手先が

不器用です。

モワットウィルソン症候群の子供達は、症状が皆さん似たり寄ったりで、

言葉が喋れず、手先が不器用で

人によっては歩けなかったりてんかんの症状があるけど、みんないつも

ニコニコしていて人懐っこくて可愛いんです。そして

モワットウィルソン症候群の子供達はみんな同じ顔

なんです。

みんな眉毛が平安眉毛のようなハノ字の濃い眉毛をしていて顔が少しだけ長いんです。

モワットの子供達はみんな実の兄弟より似ているんです。

ありちゃんとDudaちゃん、とても似てるでしょう？

ほんのちょっと遺伝子に異常があるだけで、みんな同じ顔になってしまうだー

そういえばダウン症の子供も染色体異常だけでみんな同じような顔になりますよね？

遺伝子の力って本当に凄いですよねー

障害児の子育ては普通の子供に比べたら大変

そして、その子育てはもしかしたら報われない

そして一生終わらないものになるかもしれない、

それでもありちゃんからこれからも色々学んでいこうと思います。

最後に集合写真撮りました。今度再会出来るのはいつになるかな？

ちなみに、モワットウィルソン症候群の家族会が主にアメリカ地区にて

定期的に行われているそうです。

次回は、シアトルで１０月１５日に行われるそうですが、残念ながら

申し込みは締め切りとなりました。

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www.mowat-wilson.org

その次の会に参加してみようかな？