こんにちは、悦子です。そしてバンコクは私の気持ちの沈み具合とは裏腹に今日も良いお天気です。しかもなぜか今は雨季の筈なのに毎日お日様カンカン照り。私の住むここバンコクも当然東南アジアだから、空気とかちょっと汚れてそうなのに、太陽光はそんな公害などものともせず燦々とその日差しを私に照りつけてくる。ちょっとウザいかもとか思いつつも今はこの眩しすぎる太陽光のおかげでなんとなく朝から昼にかけては調子が良いです。
ただ夕方から夜に差し掛かるとまたなんとなく気分が塞ぎがちになってきます。そして昨日はこの前撮ったてんかんの脳波検査の結果を聞きに病院に行ってきました。ちなみに
脳波の検査は一泊して寝ている時の脳波を図る
のが一般的です。うちの子の場合はまだ１５歳なので病院には両親のどちらかが付き添うように言われました。
こんな感じで頭は包帯でグルグル巻きにします。そして寝るときはしょっちゅう看護師が頭につけた電極がずれていないか確認するので部屋の中はずっと明かりをつけていなくてはならず付き添いのうちの旦那はあまりよくねれなかったらしい。そしてこちらは昨日の脳波の結果
脳波の画像の写メ
素人なので分かりませんが、寝ている間ずっとではないらしいが、時折異常な脳波が検知されたみたいです。それが先生によると
左後頭部（Left occipital area)から異常な脳波検知された
みたいです。後頭部は私がインターネットで調べたのと同様後頭部は人の視覚を司る部分で
後頭葉てんかんは視覚発作を起こす
らしく、突然視野が狭くなったり物が見えなくなったり変な光の束が見える人もいるらしい。うちの娘の場合は夜中に目を開けたら、目が開いてるのに目が見えなかったとか目がものすごい寄り目になったとかあったらしい。何れにしてもてんかん持ちであることは判明したのでこれからの生活には気をつけていかなくてはいけないと先生から助言をもらった。引き続き、抗てんかん薬はビムバットを朝夜１００mgを２回を継続して服用そしててんかん発作は寝不足、疲れで引き起こされるので
てんかん持ちの子は疲れ、寝不足に注意
なんだそう。結構寝不足が原因で発作が起こりやすいみたい。そしてこんな状況なのに来週から日本に一時帰国する私たち。日本でてんかん発作起こさないと良いのだが。。とりあえず新学期始まったら本当に無理をさせないようにしないと。とりあえず今のところ昔からずっと続けてる器械体操の部活動の方は辞めさせる予定です。本人も薄々気づいてるかもしれないけど、本当に辞めなくてはならないと分かったらきっと落ち込むんだろうなあ。若い時から日々の活動が制限されることはとっても窮屈な事で本当に親として元気な体に産んであげれなくて申し訳ないという思いでいっぱいです。
１５歳にして病を患ってしまった娘、大きなものを背負ってこれから生きていかなくてはならない娘、そしてそんな病を患っている娘が２人もいて実の弟も障害持ちという私。逃れられない自分の宿命、運命とは何かを否応無く突きつけられたこの１週間でした。これからは家族の絆をより一層深め、毎日精一杯後悔のないようにみんなが幸せになるように生きていかなくてはいけないのかもしれないと心に決めました。
海外生活かれこれ１４年これまでフィリピン、中国、シンガポールに在住していました。２０１６年８月よりカナダオンタリオ州オタワに在住。2018年に日本帰国。現在は主にモワットウィルソン症候群に関してや障害児情報、発達障害、レストランや美容情報を発信中
コメント