我が家の特殊な家族構成

こんにちわ、悦子です。今日は我が家の状態について書こうと思います。我が家は外国人のパパと日本人の私と長女と次女の家族構成なのですが、我が家はみんながそれぞれ普通じゃなく特殊です。まず私は昨年の9月に

軽度のADHDとASD（自閉症スペクトラム）

があると診断されました。こちらのADHDとASD(自閉症スペクトラム）は今色々なところで取り上げられている発達障害のことです。私は特にADDよりで落ち着きがないということはなく、ただ忘れ物の回数が異常に多く、また人の気持ちを読みすぎてしまって空回りしてしまったり、あとは一つのことに集中すると他の事が出来なくなり、よく掃除しながら料理をしていると料理を焦がしたり、ピアノを弾いてると時間を忘れて弾いてしまうので、料理作るの忘れたり、テレビ見ながら電話していると会話に集中できなかったり、とにかくまあ使えない人間で子供の行事や持ち物などもよく忘れています。携帯などは5分に一回くらい忘れるのでよく家族に電話をかけてもらってます。この前は冷蔵庫の中から出てきました（笑）また私は極度に人を家に呼ぶのが苦手です。まあ家が汚いというのもあるのですが、人が来てコーヒーとかお茶菓子とか出すだけで動けなくなってフリーズしてしまう。要するに話しながら、料理出したり、お茶のセットしてお茶を出すとかそういう芸当ができないんですね。私、なので本当ポンコツです。そして長女は、

モワットウィルソン症候群

という遺伝子の病気を持っていて重度知的障害とてんかんを持っています。この病気は難病指定で小児慢性特定疫病にも指定されている病気で、顔に特徴があり、うちの子は平安時代の眉毛みたいに始まりが太くて鳥さんみたいな眉毛をしていて、顔は長く耳が内側に折れ曲がっています。また指は白魚のように長くとても綺麗な手を持ってます。が、これは全てこの病気を持った子供に現れる体の特徴です。それから長女はこちらが言っていることは分かるのですが、発語はありません。また手を使う動作が苦手なので自分でつまんで食べることは出来ますが、スプーンなどを持って何かを食べることは難しいです。またてんかんの発作があるので毎日ドキドキして生活しています。てんかんと言っても大きなものはなく、欠伸発作と言って部分発作を起こす事が多く今は月一で起こしています。発作があると左後方を見て静止するので分かりやすいですが、その後足に力が入らなくなりベットが近くにあればそのまま寝てしまいます。次女はインターに通っていて、まだ確定診断はありませんが、空手の先生によると多分うちの次女は

HSC(Highly Sensitive Child)

ではないかということです。HSC(Highly Sensitive Child）と言って大きな音やうるさい場所が苦手で必要以上に他人の気持ちを気にしすぎる敏感な子供のことなのですが、そういえばうちの次女はコンサートとか行くと音楽を聞かずにずっと両手で耳を塞いでたり、周囲から言われた些細なことで自分は皆に嫌われていると思い込んだり異常に周りを気にしすぎるところがあります。また、外に外出すると緊張して必要以上にトイレに行く回数が増えて、緊張でお腹が痛くなるので、異常なほどトイレに行きます。そして主人は私のせいかわかりませんが、もしかしたら私のせいでカサンドラ症候群になっているのではないかと心配しています。

カサンドラ症候群

とは、発達障害や知的障害など生活の短かにいる人が原因で情緒的な関係を構築するのが難しく心的ストレスから不安障害や抗うつ状態を引き起こす状態です。最近旦那がなんとなく暗いことしか言わなかったりやけに朝起きれなかったり具合が悪いことが多くとても心配です。多分私が生活能力が低いので私の出来ないことをカバーしたりありちゃんのお世話などでタダでさえ仕事でストレスがあるのに多分休む時間がちゃんと取れてないのではと思います。

実は私も発達障害のバーブラッツさんとかそういう集まりに参加したり、障害児を持つ親との交流などにもあるのですが、うちみたいに複合的に色々な問題を抱えている人が少なく結局発達障害の集まりでうちの子供の障害を話してもあまりピンとこないのか話半分で聞かれているところもあり、障害児を持つ親の方も多分親たち自身は障害を持っていないのでなかなかカミングアウトするのが難しいです。また、うちは次女はインターに通っていて日本語が弱く英語が主で喋ってるので、次女とコミュニケーションを取るのが難しいのでそう言った相談をすることも出来ない。

多分普通の親御さんは、私の年代だと小学校受験が大変とかそういう悩みを持っているんでしょうけど、結局私はそういう親御さんとも立ち位置が違うので、相手の話は聞けるけど、私の話は出来ない。要は行き場所がないんですねー私。なので、このブログでたまに愚痴のようなことを書いています。どうかお許しください。多分うちみたいな家族って

１００万人に一人

くらいではないかと勝手に思ってます。ラッキーなのかな？ちなみにうちは弟も障害持っているので、本当特殊です。もし私と同じような境遇の人が世の中にいたら、そういう人たちと会って話がしてみたい。しかし本当最近

普通の親御さんと距離感が出てきた

と感じます。やはり母もそうだったのですが、最後は同じ障害を持った親御さん同士の結びつきが強くなったそうで、障害児が歳をとれば取るほど大変さが増してきて苦労が増えるそうです。なんだか気が重い。。。確かに我が家は本当は週末暇なので、出かけようと思えば出かけられるのですが、我が家のありちゃんのおかげで外出するのが結構難しい。結構移動中に車だと酔ったりしてたまに吐いたりするし、電車移動だと奇声をあげるのでまあ大変です。今日は長々と愚痴ブログだったですが、少しでも私たちの障害に興味があると思ってくださった方は以下のリンクページを参考にして頂けるといいなと思います。

発達障害
https://adhd.co.jp/otona/about_adhd/

モワットウィルソン症候群
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4594

HSC(Highly Sensitive Child)
http://hspjk.life.coocan.jp/book-hsc.html

カサンドラ症候群
https://snabi.jp/article/86

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