てんかん持ちの重度知的障害者を持ちながら働くということ

こんにちわ、悦子です。最近は雨ばかりでしかもまた少しだ

け冬に逆戻りみたいな気候が続いていましたが、今日は晴れ

間がのぞいてお天気みたいで久しぶりに外に出て何かしてみ

たい気分になりました。(ちなみに風はものすごい強い)

早いものでもう3月、なのに私と言えば歯が悪いので毎週歯

医者に通い、空いた時間は銀行や役所に行って、新年度の学

校の書類作成、保護者会などで午前中はほぼ潰れ、午後は仕

事なので、最近は買い物に行く時間もありません。しかも、

仕事から帰ってくるのが遅いので、いつも午前中に夜ご飯の

用意をしてから出かけ、帰ったらご飯食べさせて、次女の宿

題や習い事に付き添い出かけ気づけばもう夜の22時だった

りする。。。おまけに夕飯考えるのも面倒臭いので毎週同じ

ような夕ご飯を繰り返し作っている。。こんなのでいいのか

という不安、しかも今私派遣で週3働いていて時短勤務の為

毎月の給料も安い、職場の人間関係には恵まれているのでそ

れはとても良かったのですが、仕事内容が次に続くようなキ

ャリアアップが期待できるような仕事ではない。そして

派遣の時短勤務

の為、初回は1ヶ月での更新その後は

3ヶ月毎の契約更新

の為、いつ首を切られてもおかしくない。しかも何かの都合

で急に辞めることになっても、コーディネーターさん曰く全

然問題ないので、辞めたくなったらいつでも言ってください

とのこと。まあ、要するに私の代わりはいっぱいいるという

ことです。まあ、今の仕事は前もって言えばお休みも取れる

ので本当恵まれてはいるけれども、やはり急な休みは取りづ

らい。そしてそんな中昨日はまたうちの子どもがてんかんの

発作を起こしました。幸い勤務日ではなかったのですが、こ

れが勤務日だったらどうするのかという感じです。

子供のてんかん予測不能

なので、急な休みはいくら私があまり責任のない仕事をして

いるとは言え、周りに迷惑がかかります。実は1月から働い

ている中で一度勤務日に発作を起こしたことがあるのです

が、その時は旦那に半休を取ってもらい、なんとか仕事に行

くことが出来ました。なので今

仕事も綱渡り状態

なのです。仕事中もいつ学校や放課後デーから電話がかかっ

て来ないかいつも携帯を気にしながら仕事してます。本当は

もっと勤務時間が長くて、自分のキャリアアップが出来そう

な仕事につきたいのですが、やはり今の状態では無理そうで

す。日本に帰国する前は色々日本について自分なりに美化し

ているところがあったのですが、いざ帰国してみると自分が

思ったようには生活できてなかったり、仕事も自分が思い描

いたような仕事にはつけていない。かと言って、お友達とラ

ンチとかも楽しそうだけど、実は仲良かった友達はみんな働

いてるので、平日はそんな流暢に友達と会ったりも出来ない

のでやっぱ短時間でも仕事するしかないのかな?と思ってし

まいます。最近はよくうちに重度障害児がいなかったらどん

なにいいか考えることがあります。うちの子は可愛いけど、

でも物凄い手がかかる。お風呂も自分で入れないし、食事も

介助が必要で、メインで仕事をしている主人の負担にも相当

なっている、出かけるところも限られて来て、音にも敏感な

ので花火見に行ったりとか遊園地とかにも行けない。ただ、

こういう子が家にいるのでとにかく出来るだけ

親亡き後に障害のある子にお金を残す

のがやっぱり大事だというのはあるので、結論としてはこの

まま細々とでも仕事はしていかないといけないのかなとは

思うのですが、障害を持ったお母さんはどうやって仕事を

しているのか聞いてみたいです。うちは母がいないので子育

ては頼る人はいないのでベビーシッターとかも当たってみた

けど障害児専門のシッターさんは本当に高いからいつでも頼

めるものではありません。何かうまい方法はないもんかな?

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