てんかん持ちの重度知的障害者を持ちながら働くということ

2019.03.08

こんにちわ、悦子です。最近は雨ばかりでしかもまた少しだけ冬に逆戻りみたいな気候が続いていましたが、今日は晴れ間がのぞいてお天気みたいで久しぶりに外に出て何かしてみたい気分になりました。（ちなみに風はものすごい強い）早いものでもう３月、なのに私と言えば歯が悪いので毎週歯医者に通い、空いた時間は銀行や役所に行って、新年度の学校の書類作成、保護者会などで午前中はほぼ潰れ、午後は仕事なので、最近は買い物に行く時間もありません。しかも、仕事から帰ってくるのが遅いので、いつも午前中に夜ご飯の用意をしてから出かけ、帰ったらご飯食べさせて、次女の宿題や習い事に付き添い出かけ気づけばもう夜の２２時だったりする。。。おまけに夕飯考えるのも面倒臭いので毎週同じような夕ご飯を繰り返し作っている。。こんなのでいいのかという不安、しかも今私派遣で週３働いていて時短勤務の為毎月の給料も安い、職場の人間関係には恵まれているのでそれはとても良かったのですが、仕事内容が次に続くようなキャリアアップが期待できるような仕事ではない。そして

派遣の時短勤務

の為、初回は1ヶ月での更新その後は

３ヶ月毎の契約更新

の為、いつ首を切られてもおかしくない。しかも何かの都合で急に辞めることになっても、コーディネーターさん曰く全然問題ないので、辞めたくなったらいつでも言ってくださいとのこと。まあ、要するに私の代わりはいっぱいいるということです。まあ、今の仕事は前もって言えばお休みも取れるので本当恵まれてはいるけれども、やはり急な休みは取りづらい。そしてそんな中昨日はまたうちの子どもがてんかんの発作を起こしました。幸い勤務日ではなかったのですが、これが勤務日だったらどうするのかという感じです。

子供のてんかん予測不能

なので、急な休みはいくら私があまり責任のない仕事をしているとは言え、周りに迷惑がかかります。実は１月から働いている中で一度勤務日に発作を起こしたことがあるのですが、その時は旦那に半休を取ってもらい、なんとか仕事に行くことが出来ました。なので今

仕事も綱渡り状態

なのです。仕事中もいつ学校や放課後デーから電話がかかって来ないかいつも携帯を気にしながら仕事してます。本当はもっと勤務時間が長くて、自分のキャリアアップが出来そうな仕事につきたいのですが、やはり今の状態では無理そうです。日本に帰国する前は色々日本について自分なりに美化しているところがあったのですが、いざ帰国してみると自分が思ったようには生活できてなかったり、仕事も自分が思い描いたような仕事にはつけていない。かと言って、お友達とランチとかも楽しそうだけど、実は仲良かった友達はみんな働いてるので、平日はそんな流暢に友達と会ったりも出来ないのでやっぱ短時間でも仕事するしかないのかな？と思ってしまいます。最近はよくうちに重度障害児がいなかったらどんなにいいか考えることがあります。うちの子は可愛いけど、でも物凄い手がかかる。お風呂も自分で入れないし、食事も介助が必要で、メインで仕事をしている主人の負担にも相当なっている、出かけるところも限られて来て、音にも敏感なので花火見に行ったりとか遊園地とかにも行けない。ただ、こういう子が家にいるのでとにかく出来るだけ

親亡き後に障害のある子にお金を残す

のがやっぱり大事だというのはあるので、結論としてはこのまま細々とでも仕事はしていかないといけないのかなとは思うのですが、障害を持ったお母さんはどうやって仕事をしているのか聞いてみたいです。うちは母がいないので子育ては頼る人はいないのでベビーシッターとかも当たってみたけど障害児専門のシッターさんは本当に高いからいつでも頼めるものではありません。何かうまい方法はないもんかな？

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